Die Herausforderung: Isolation und fehlende Unterstützung für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen
Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen stehen oft vor einzigartigen Herausforderungen. Die Diagnose einer seltenen Krankheit bringt nicht nur medizinische Unsicherheiten mit sich, sondern auch emotionale Belastungen und das Gefühl der Isolation. Häufig fehlen lokale Netzwerke oder Selbsthilfegruppen, die spezifisch auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien gestaltet sich schwierig, da ähnliche Fälle selten sind und vorhandene Informationen oft unzureichend erscheinen. In solchen Situationen sehnen sich Eltern nach Verständnis, Unterstützung und praktischen Ratschlägen, um den Alltag zu meistern und ihren Kindern die bestmögliche Lebensqualität zu bieten.
Die Entstehung des Elternnetzwerks „gemischte Tüte e.V.“
Vor diesem Hintergrund gründeten Karoline Peters und Lena Meschede am 28. Februar 2021, dem internationalen „Rare Disease Day“, das Elternnetzwerk „gemischte Tüte e.V.“ in Düsseldorf. Die beiden Mütter lernten sich über die Frühförderung ihrer Kinder kennen und stellten schnell fest, dass trotz unterschiedlicher Diagnosen ihrer Kinder viele Gemeinsamkeiten in den täglichen Herausforderungen bestehen. Ihr Wunsch war es, einen Raum für ehrlichen und unterstützenden Austausch zu schaffen, in dem sich Eltern auf Augenhöhe begegnen können, ohne sich als „betroffen“ stigmatisiert zu fühlen. Diese Vision führte zur Gründung des Vereins, der mittlerweile als eingetragener, gemeinnütziger Verein organisiert ist und von einem fünfköpfigen Vorstand geleitet wird.
Wachstum und Struktur des Vereins
Seit seiner Gründung hat sich der Verein „gemischte Tüte e.V.“ dynamisch entwickelt. Innerhalb kurzer Zeit schlossen sich rund 150 Familien aus Düsseldorf und Umgebung dem Netzwerk an. Um den steigenden Anforderungen gerecht zu werden und das Angebot weiter auszubauen, wurde das Leitungsteam Anfang 2022 um drei weitere engagierte Mütter erweitert: Elisa Baron, Katharina Prokop und Susanne Angel. Gemeinsam setzen sie sich dafür ein, dass betroffene Familien Unterstützung finden und sich vernetzen können. Der Verein finanziert sich durch Spenden und Fördermitgliedschaften, die es ermöglichen, diverse Projekte und Veranstaltungen zu realisieren.
Angebote und Projekte des Netzwerks
Das Elternnetzwerk „gemischte Tüte e.V.“ bietet eine Vielzahl von Angeboten, die sowohl persönlichen als auch digitalen Austausch fördern:
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Persönliche Treffen: Regelmäßige Stammtische und Familiennachmittage ermöglichen es den Mitgliedern, sich kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und Freundschaften zu knüpfen. Diese Treffen bieten einen geschützten Raum, in dem Sorgen geteilt und gemeinsam Lösungen erarbeitet werden können.
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Digitale Kommunikation: Über Messenger-Gruppen, Videokonferenzen und E-Mails wird ein kontinuierlicher Austausch gewährleistet. Dies ermöglicht es den Mitgliedern, schnell auf dringende Fragen zu reagieren und sich gegenseitig zu unterstützen, auch wenn persönliche Treffen nicht möglich sind.
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Patenprogramm: Erfahrene Eltern stehen neuen Mitgliedern als Paten zur Seite, begleiten sie in der Anfangsphase und teilen wertvolle Erfahrungen und Tipps. Dieses Mentoring-System erleichtert den Einstieg ins Netzwerk und bietet unmittelbare Unterstützung.
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Öffentlichkeitsarbeit: Der Verein engagiert sich aktiv in der Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Belange von Familien mit seltenen Erkrankungen. Durch die Teilnahme an Kongressen, die Pflege einer informativen Website und die Präsenz in sozialen Medien wie Instagram wird versucht, Barrieren abzubauen und ein inklusiveres Bewusstsein zu schaffen.
Erfolgreiche Projekte und Anerkennung
Die Arbeit des Elternnetzwerks „gemischte Tüte e.V.“ wurde mehrfach ausgezeichnet. Im Dezember 2024 erhielt der Verein den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises. Diese Auszeichnung würdigt das herausragende Engagement des Netzwerks und die kreative Vernetzung von Familien. Die Preisverleihung fand in Berlin statt und hob die Bedeutung des Vereins für den gesellschaftlichen Zusammenhalt hervor.
Ein weiteres bemerkenswertes Projekt des Netzwerks ist die Initiative „Schweres leichter machen – Selten heißt nicht allein!“. Dieses Projekt bietet essenzielle Unterstützung für Familien, die mit den Herausforderungen seltener Kinderkrankheiten konfrontiert sind. Es zielt darauf ab, durch persönlichen Austausch und gemeinschaftliche Aktivitäten die Isolation der Betroffenen zu durchbrechen und ihnen praktische Hilfestellungen im Alltag zu bieten.
Ausblick und zukünftige Ziele
Das Elternnetzwerk „gemischte Tüte e.V.“ plant, sein Angebot kontinuierlich auszubauen und noch mehr betroffene Familien zu erreichen. Geplante Projekte beinhalten die Erweiterung digitaler Plattformen für den Austausch, die Organisation von Workshops und Seminaren zu spezifischen Themen sowie die Intensivierung der Öffentlichkeitsarbeit, um das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Langfristig strebt der Verein an, ein flächendeckendes Netzwerk zu etablieren, das Familien in ganz Deutschland unterstützt und ihnen eine starke Gemeinschaft bietet.
Fazit
Das Elternnetzwerk „gemischte Tüte e.V.“ zeigt eindrucksvoll, wie aus einer persönlichen Initiative eine bedeutende Unterstützungsplattform für viele Familien entstehen kann. Durch Empathie, Engagement und den Willen, Barrieren abzubauen, schafft der Verein einen Raum des Austauschs und der Solidarität. In einer Gesellschaft, in der seltene Erkrankungen oft wenig Beachtung finden, setzt die „gemischte Tüte“ ein starkes Zeichen für Zusammenhalt und gegenseitige Unterstützung.
Quellen
- Elternnetzwerk gemischte Tüte e.V. – Offizielle Website: https://gemischtetuete.org/
- Über uns – Elternnetzwerk gemischte Tüte e.V.: https://gemischtetuete.org/ueber_uns/
- Deutscher Engagementpreis – Elternnetzwerk gemischte Tüte e.V.: https://www.deutscher-engagementpreis.de/engagiertenfinder/engagiertendetails/5558-elternnetzwerk-gemischte-tuete-ev
- Pressemitteilung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/meta/pressemitteilungen
- Evangelisch.de – Bericht über das Elternnetzwerk gemischte Tüte e.V.: https://www.evangelisch.de/inhalte/237076/10-12-2024/ehrenamtspreis-fuer-elternprojekt-wenn-das-kind-besondere-pflege-braucht
- Instagram-Profil des Elternnetzwerks gemischte Tüte e.V.: https://www.instagram.com/_gemischte_tuete/
- Facebook-Seite des Elternnetzwerks gemischte Tüte e.V.: https://www.facebook.com/profile.php?id=100082117623153
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