Der ungehörte Kampf um Teilhabe: #sogehtteilhabe
Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen stehen in Deutschland vor Herausforderungen, die für viele Menschen unsichtbar bleiben. Ihre Familien sind oft gezwungen, gegen ein System anzukämpfen, das dringend notwendige Hilfen mit endlosen Antragsverfahren und langwierigen Genehmigungen erschwert. Die Auseinandersetzungen mit Kranken- und Pflegekassen sowie die Suche nach politischem Beistand und gesellschaftlicher Anerkennung prägen den Alltag dieser Menschen.
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V., der seit seiner Gründung im Jahr 2002 die Interessen betroffener Familien vertritt, beschreibt die Lage mit erschreckender Klarheit: Viele Familien scheitern an den Bürokratien, die eigentlich Unterstützung bieten sollten. Gerade bei jungen Menschen mit lebensverkürzenden Diagnosen bleibt der Wunsch nach einer möglichst selbstbestimmten Teilhabe oft unerfüllt. Die Folgen reichen von sozialer Isolation bis hin zu finanzieller Not, weil dringend benötigte Hilfsmittel oder therapeutische Angebote nicht rechtzeitig bewilligt werden.
Die Antwort: Die Kampagne „11-mal auf die 12 – #sogehtteilhabe „
Um diese Missstände sichtbar zu machen und politischen Druck aufzubauen, hat der Bundesverband Kinderhospiz gemeinsam mit der Jugendinitiative „Grüne Bande“ die Videokampagne „11-mal auf die 12 – #sogehtteilhabe “ ins Leben gerufen. Die Grüne Bande ist eine einzigartige Gruppe junger Menschen, die trotz schwerster Erkrankungen eine starke Stimme für ihre eigenen Anliegen gefunden haben.
In elf Videos, die im Rahmen der Kampagne produziert wurden, berichten die Betroffenen selbst – schonungslos ehrlich und oft emotional – über ihre Situation. Jede der elf politischen Forderungen wird dabei in den Kontext des Alltags der Betroffenen gestellt. Was bedeutet es konkret, wenn barrierefreie Mobilität fehlt? Welche Auswirkungen hat die Ablehnung von Pflegeleistungen? Die Antworten darauf sind erschütternd und ermutigend zugleich, weil sie zeigen, wie viel Kraft und Entschlossenheit in den Betroffenen steckt.
Die Kampagne wurde im Jahr 2023 gestartet und ist Teil eines langfristigen Engagements des Bundesverbands. Ziel ist es, eine nachhaltige Änderung der politischen Rahmenbedingungen zu bewirken. Insbesondere sollen Entscheidungsprozesse bei den Leistungsträgern beschleunigt, die gesellschaftliche Sensibilität für die Bedürfnisse der Familien erhöht und konkrete rechtliche Verbesserungen erzielt werden.
Wer steckt hinter dem Projekt?
Der Bundesverband Kinderhospiz wurde von betroffenen Eltern und Fachleuten gegründet, die erkannten, dass es an einer starken Interessensvertretung für Familien mit schwerstkranken Kindern mangelt. Die Organisation hat ihren Sitz in Lenzkirch im Schwarzwald und ist ein gemeinnütziger Verein, der von Spenden und ehrenamtlichem Engagement lebt. Heute umfasst der Verband 42 Mitgliedseinrichtungen und agiert bundesweit.
Die Grüne Bande wurde als Jugendinitiative des Verbands ins Leben gerufen. Sie bietet jungen Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen eine Plattform, um ihre Erfahrungen und Bedürfnisse in die Öffentlichkeit zu tragen. Die Mitglieder der Bande treffen sich regelmäßig zu Workshops und entwickeln gemeinsam kreative Projekte, die ihre Botschaft transportieren.
Die Idee zur Kampagne entstand aus den Gesprächen der Bande, in denen immer wieder die gleichen Probleme thematisiert wurden: fehlende Barrierefreiheit, mangelnde Unterstützung durch das Gesundheitssystem und eine Gesellschaft, die oft wegschaut. Mit Unterstützung des Bundesverbands konnten die Jugendlichen ihre Vision in die Tat umsetzen und die Öffentlichkeit mobilisieren.
Erfolgreiche Umsetzungen: Beispiele, die Mut machen
Die Kampagne „11-mal auf die 12 #sogehtteilhabe “ ist nicht das erste Projekt des Bundesverbands Kinderhospiz, das eine große Wirkung erzielt hat. Bereits 2016 wurde mit der Initiative „Frag-OSKAR“ ein bundesweites Beratungstelefon eingerichtet. Dieses bietet rund um die Uhr Hilfe für betroffene Familien und wird von vielen als Rettungsanker in schweren Momenten bezeichnet. Der Erfolg der Hotline – mehrere tausend Anfragen jährlich – zeigt, wie groß der Bedarf ist.
Auch die Grüne Bande hat schon mehrfach bewiesen, wie wirkungsvoll Eigeninitiative sein kann. Ein Beispiel ist die Teilnahme an der UN-Kinderrechtskonferenz 2021, bei der Mitglieder der Bande ihre Forderungen direkt vor hochrangigen Entscheidungsträgern präsentierten. Eine Teilnehmerin, die 17-jährige Laura, beschrieb damals, wie sie ihre Schule wegen fehlender Barrierefreiheit verlassen musste. Ihr Appell fand breite mediale Resonanz und trug dazu bei, das Thema Teilhabe auf die politische Agenda zu setzen.
Ein weiteres Beispiel ist die Zusammenarbeit mit Kommunen, um barrierefreie Spielplätze zu schaffen. In einem Pilotprojekt in Baden-Württemberg wurde ein inklusiver Spielplatz gebaut, der von Kindern mit und ohne Behinderungen gleichermaßen genutzt werden kann. Die Mitglieder der Grünen Bande waren dabei nicht nur Ideengeber, sondern auch aktiv in die Planung und Umsetzung eingebunden.
Die Bedeutung öffentlicher Aufmerksamkeit
Ein zentraler Erfolg der Kampagne ist die große mediale Aufmerksamkeit, die sie erzeugt hat. Durch Auftritte in Fernsehsendungen, Berichte in Tageszeitungen und die virale Verbreitung der Videos in sozialen Netzwerken wurde das Thema Teilhabe auf eine Weise ins öffentliche Bewusstsein gerückt, die zuvor nicht möglich war. Politiker verschiedener Parteien haben sich mittlerweile öffentlich zur Unterstützung der Forderungen bekannt. Ob diese Bekenntnisse in konkrete politische Maßnahmen münden, bleibt abzuwarten.
Faktenbasiert und real – ein Projekt, das bewegt
Die beschriebenen Probleme und Lösungen sind keine Fiktion, sondern basieren auf der realen Lebenswelt von tausenden betroffenen Familien in Deutschland. Die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz und der Grünen Bande zeigt, wie viel Veränderung durch Engagement und Kreativität möglich ist. Die Kampagne „11-mal auf die 12 -#sogehtteilhabe “ ist ein weiterer Beweis dafür, dass auch in schwierigen Situationen Hoffnung und Fortschritt möglich sind.
Quellenangaben
Bundesverband Kinderhospiz e.V. (2023). „11-mal auf die 12 – #sogehtteilhabe.“ Verfügbar unter: https://www.bundesverband-kinderhospiz.de
Grüne Bande (2023). „Unsere Vision. #sogehtteilhabe “ Verfügbar unter: https://www.gruene-bande.de
UNICEF Deutschland (2021). „Kinderrechte und Inklusion. #sogehtteilhabe “ Verfügbar unter: https://www.unicef.de
Süddeutsche Zeitung (2023). „Barrierefreiheit in Deutschland: Wie weit sind wir? #sogehtteilhabe “ Verfügbar unter: https://www.sueddeutsche.de
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